Аав нь Эверестийн оргилд гарсан хүүгийнхээ тулаанд хүндэтгэл үзүүлжээ

Зургийг JAR of Hope сайтаас авав eTurboNews | eTN
Зургийг JAR of Hope сайтаас авав
Линда С.Хохнхолзын аватар
Бичигдсэн Линда С.Хохнголз

Duchenne булчингийн дистрофи (DMD) нь жилд 16 хүүхэд тутмын 100,000-д нь тохиолддог ховор тохиолддог булчингийн доройтлын өвчин юм. Энэ нь булчин болон араг ясны сулралаар тодорхойлогддог бөгөөд цаг хугацаа өнгөрөх тусам улам дорддог бөгөөд ихэнхдээ хөвгүүдэд тохиолддог. 

Харамсалтай нь DMD-ийг эмчлэх арга байхгүй ч зүрх, уушигны өвчин, тэргэнцэртэй байх зэрэг өвчний шинж тэмдгийг арилгахад туслах эмчилгээ байдаг. DMD-тэй гэж оношлогдсон ихэнх залуу хөвгүүдийн дундаж наслалт 27 орчим жил байдаг.

Үүсгэн байгуулагч Найдварын JAR, Жеймс Раффоне нь DMD-тэй Жеймс Энтони хэмээх хүүтэй бөгөөд тэрээр энэ байгууллагыг олон нийтэд сурталчлах, хандив цуглуулах зорилгоор байгуулжээ. Одоогийн байдлаар Раффоне мөнгө цуглуулахын тулд хэдэн мянган түлхэлт хийх, хэдэн мянган миль гүйх зэрэг арга хэмжээг дуусгасан ч цаг үе өөрчлөгдөж байна.

Хүмүүсийг хувь нэмрээ оруулах нь улам хэцүү болж байна - тэдэнд том зүйл хэрэгтэй байсан.

Тийм ч учраас энэ аав Эверестийн оргилд авирснаар DMD-ийг хүмүүсийн оюун санаанд оруулж, эцэст нь тэдний хэтэвчийг бий болгохын тулд үнэхээр том алхам хийж байна. Тэрээр дөрөвдүгээр сарын сүүлчээр багийн андууд болох Мэттью Скарфо, Диллон Доиден нарын хамт Катмандуг зорино.

Тэд Duchenne булчингийн дистрофитэй хөвгүүдтэй бусад гэр бүлүүдтэй уулзах болно. Зөвхөн Катманду хотод л гэхэд сүүлийн 70 жилийн хугацаанд DMD нь 15 хүүхдийн амийг авч одсон бөгөөд эдгээр гэр бүлүүд өөрт байгаа бүх нөөц бололцоог DMD-ийн талаарх мэдээлэл, эмчилгээний талаар хуваалцах хүсэлтэй байна. Гэр бүлүүдийн уулзалтын дараа хүнд хэцүү зам эхэлнэ.

Дараа нь Раффоне, Доеден, Скарфо нар Эверестийн уулын суурь баазаас 12 фут өндөрт хүргэх 17,598 өдрийн аялалаа эхлүүлнэ. Зорилго нь DMD-ийг эмчлэх шинэ эмийг судлахад зарцуулагдах 750,000 доллар цуглуулах явдал юм. Флоридагийн Их Сургуульд болсон эмнэлзүйн туршилтыг өвчтөнүүд санхүүжүүлж байгаа бөгөөд цуглуулсан мөнгө нь 1.5 өвчтөний клиник туршилтыг явуулахад шаардагдах 12 сая долларт зарцуулагдана.

JAR of Hope үүсгэн байгуулагч Эверестийн оргилыг 2 шалтгаанаар сонгосон. Нэг нь, тэдэнд их хэмжээний мөнгө цуглуулахын тулд том зүйл хэрэгтэй байсан, хоёрт, хүчирхэг ууланд авирна гэж найдаж чадахгүй байсан хүүхдүүдийг хүндэтгэхийг хүсдэг.

Өнөөдрийг хүртэл Раффоне болон түүний байгууллага 9 сая орчим доллар цуглуулж, гэр бүлүүдэд туслах, судалгаа шинжилгээ хийхэд зарцуулсан байна.

#duchennemusculardystrophy

#mteverest

Зохиогчийн Тухай

Линда С.Хохнхолзын аватар

Линда С.Хохнголз

Линда Хохнхолз нь редактороор ажиллаж байсан eTurboNews олон жилийн турш. Тэрээр бүх дээд зэрэглэлийн контент, хэвлэлийн мэдээг хариуцдаг.

Бүртгүүлэх
Мэдэгдэлд
зочин
0 Сэтгэгдэл
Дотоод мэдээлэл
Бүх сэтгэгдлийг харах
0
Санаа бодлоо хайрлах болно.x
()
x
Хуваалцах...